正在閱讀
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
用 App 開啟
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女

文: 程家健
2024.06.13
用 App 睇文

為人父母當然想一直陪伴子女成長。ViuTV節目《不一樣的爸媽》訪問一名患有罕見病的父親，疾病未有阻礙他覓得真愛組織家庭並有兩名女兒，一家人樂也融融。他自知病情可能隨時惡化，甚至可能會離開人世，但仍然選擇樂觀面對活在當下，盼望透過給予女兒快樂的童年，幫忙她們日後面對任何逆境，身為攝影師多年來更悄悄地準備一份無價禮物，作為女兒將來的結婚禮物。

同場加映：

管家王｜入伙冇拜四角會行衰運？專家教簡易版拜四角 拆解8大迷思

Kevin天生就患有骨膠原二型突變，因身體缺乏骨膠原，同時又無法透過飲食補充，令骨頭在發育期間無法正常成長，目前全球只有13宗病例，而他則是該罕見病最長壽病人，由於已經無其他較年長的病例參考，所以醫生亦無法估計其之後的病情。他指，疾病除了令自己身型矮小，需要以輪椅代步之外，只要病情不再惡化，就不會為帶來太大困擾。

他憶述兒時經常要住院，更成為實習醫生的試題，小時候的他總覺得此情景很有趣，不過爸爸後來坦言其實並不喜歡兒子被當作醫院的「實驗品」。有部分家庭可能因為怕別人的異樣目光或閒言閒語，因而不願意帶殘疾的小朋友外出，但Kevin的父母卻不介意別人的見光，照樣經常帶兒子到茶樓飲茶，「以前細個，我做完手術戴金屬架去飲茶，一入去就發現自己好似係明星，成場望住你，佢哋（父母）唔會介意呢樣嘢。」

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+5
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+4
點擊圖片放大

不顧旁人目光成家立室

Kevin在個人相展中認識妻子Macy繼而交往，婚後育有兩名分別10歲和5歲的女兒。Macy表示最初是被對方的才華吸引，拍拖時身邊的親友都曾勸籲她三思，「你有好多選擇，點解咁快決定揀佢？」但她認為丈夫是最適合自己的伴侶，所以並無理會他人的質疑，所幸父母亦理解及尊重其選擇，同意這頭婚事。

Kevin表示，談戀愛、生小孩對於傷殘人士而言是相當困難，尤其社會普遍認為丈夫應肩負照顧妻子的責任，有時帶女兒外出時，途人都會感到難以置信，他則選擇以幽默化解別人的偏見，自嘲道：「有啲人成日都話『你兩個女好似你太太咁靚』，從來無人讚過我靚。我話唔關我事，係佢（妻子）追求我。」他指多得父母正面的態度，令自己長大後不畏懼公眾的目光，「覺得要結婚生仔就結婚生仔，唔會理人哋點講。」

難估計病情故活在當下

在旁人眼中，身體健全的Macy理應可以選擇條件更好的另一半，她就解釋二人拍拖初期並未想到組織家庭，反而是Kevin見其家庭背景不太好，承諾會照顧自己，令她感到安心和可靠。不過由於骨膠原二型突變患者的壽命較短，她亦經常擔心丈夫會早逝，曾經有段時間不斷問Kevin「你會唔會死、你幾時死」，被對方反問：「你係咪好想我死？」與其繼續擔憂，想通之後的Macy決定抱著珍惜當下的心態面對，

「既然活一日就會少一日， 其實全部人都係咁，不如好好珍惜每一日。轉咗心態後，反而我哋之間嘅磨擦少咗，大家都珍惜每一日。」

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+2
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
點擊圖片放大

用照片記錄美好親子回憶

Kevin直言因無法預計病情，加上女兒長大後也會有個人的社交圈子，擔心難以一路見證女兒成長，所以會在其小時候多抽時間陪伴， 他指現時社會上有不少患有情緒病、甚至自尋短見的人，所以更希望給予女兒快樂的童年，讓她們有勇氣面對將來的挑戰，

「可以令佢哋長大之後，無論遇到咩嘢，都有足夠嘅能量同保護網，支持佢哋落去。開心嘅童年對於小朋友係個無價禮物。」

大女指從小就知道爸爸與眾不同，「人哋嘅爸爸明顯高大啲，我爸爸需要坐輪椅」，懂事的她知道爸爸患有罕見病，但認為他依然性格開朗是一個「好好嘅爸爸」，她亦指媽媽雖然比較嚴厲，但仍然帶給自己幸福。至於只有5歲的妹妹則為媽媽辯護，表示知道媽媽平時的責罵都是為自己好，又指爸爸即使坐輪椅不方便，仍然會帶一家人四處遊玩。

本身從事攝影師的Kevin，從太太懷上第一胎開始，就用菲林相機拍下女兒每個珍貴的成長時刻，待她們長大或結婚時，就將整套底片送出作為禮物，保存回憶。他透露，女兒因做功課需要將家庭照片交回學校，但老師對於照片中只有三母女感到疑惑，他解釋：「因為揸機嗰個係爸爸，爸爸點睇你哋咪代表爸爸喺張相入面囉。」

不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+10
不一樣的爸媽｜港爸患罕病天生矮小 幸遇真愛成家育兩孩 隨時離逝備無價禮物獻妻女
+9
點擊圖片放大

盼給予女兒快樂童年

自知病情隨時惡化，總有一天會離開，Kevin希望兩個女兒能夠互相照顧之餘，亦會好好照顧媽媽，「由細到大佢哋都有呢個觀念，喺屋企唔係淨係爸爸媽媽照顧佢哋，係我哋四個一齊無分彼此照顧大家。」至於太太Macy相當感激Kevin將自己帶入其家中，又和自己組織小家庭，給予自己一個家，「我覺得好開心，當真正擁有自己嘅家庭，突然間覺得成個人生好唔同。」即使日後丈夫離世，她亦承諾會繼續工作，盡自己能力幫助女兒和Kevin的父母。

Kevin坦言遺憾自己不能抱著女兒四處跑，不能像其他人一樣陪子女踩單車，所以曾經向女兒解釋自己的情況，承諾會盡力參與所有成長經歷，即使頂受著炎熱天氣去郊外，他亦想盡量花時間陪伴，創造更多回憶，

「我而家唯一可以做嘅係盡量令佢哋嘅童年回憶開心啲，等佢哋第時大個都可以開心啲成長。」

 

 

分享

Array ( [0] => stdClass Object ( [title] => 港婦貪平參加$99內地睇樓團！1舉動激嬲代理慘被原地放生 要自己返香港？網友：怪就怪自己貪心 [articleId] => 20061988 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20061988/%E6%B8%AF%E5%A9%A6%E8%B2%AA%E5%B9%B3%E5%8F%83%E5%8A%A0-%E5%85%A7%E5%9C%B0%E7%9D%87%E6%A8%93%E5%9C%98-%E8%88%89%E5%8B%95%E6%BF%80%E5%AC%B2%E4%BB%A3%E7%90%86%E6%85%98%E8%A2%AB%E5%8E%9F%E5%9C%B0%E6%94%BE%E7%94%9F-%E8%A6%81%E8%87%AA%E5%B7%B1%E8%BF%94%E9%A6%99%E6%B8%AF-%E7%B6%B2%E5%8F%8B-%E6%80%AA%E5%B0%B1%E6%80%AA%E8%87%AA%E5%B7%B1%E8%B2%AA%E5%BF%83 ) [1] => stdClass Object ( [title] => 港人幾萬蚊裝修舊公屋 整完好似私樓咁靚？網友紛紛大讚：咁高質 [articleId] => 20050576 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20050576/%E6%B8%AF%E4%BA%BA%E5%B9%BE%E8%90%AC%E8%9A%8A%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E8%88%8A%E5%85%AC%E5%B1%8B-%E6%95%B4%E5%AE%8C%E5%A5%BD%E4%BC%BC%E7%A7%81%E6%A8%93%E5%92%81%E9%9D%9A-%E7%B6%B2%E5%8F%8B%E7%B4%9B%E7%B4%9B%E5%A4%A7%E8%AE%9A-%E5%92%81%E9%AB%98%E8%B3%AA ) [2] => stdClass Object ( [title] => IKEA小編再發功抽水Chiikawa黃牛黨網民爆笑：咁都有位入 [articleId] => 20062264 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20062264/ikea%E5%B0%8F%E7%B7%A8%E5%86%8D%E7%99%BC%E5%8A%9F%E6%8A%BD%E6%B0%B4chiikawa%E9%BB%83%E7%89%9B%E9%BB%A8-%E6%90%9E%E6%80%AA%E5%9B%9E%E6%87%89%E7%95%99%E8%A8%80%E5%86%8D%E6%83%B9%E7%AC%91%E7%B6%B2%E6%B0%91 ) [3] => stdClass Object ( [title] => 公屋裝修｜香港350呎公屋裝修變豪宅！三房一廳佈局公開 L形上下錯位間出子女獨立房間 [articleId] => 20050306 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20050306/%E5%85%AC%E5%B1%8B%E8%A3%9D%E4%BF%AE-%E9%A6%99%E6%B8%AF350%E5%91%8E%E5%85%AC%E5%B1%8B%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E8%AE%8A%E8%B1%AA%E5%AE%85-%E4%B8%89%E6%88%BF%E4%B8%80%E5%BB%B3%E4%BD%88%E5%B1%80%E5%85%AC%E9%96%8B-l%E5%BD%A2%E4%B8%8A%E4%B8%8B%E9%8C%AF%E4%BD%8D%E9%96%93%E5%87%BA%E5%AD%90%E5%A5%B3%E7%8D%A8%E7%AB%8B%E6%88%BF%E9%96%93 ) [4] => stdClass Object ( [title] => 330呎公屋擁「極窄走廊」！戶主20萬裝修間出三房 網民讚嘆：裝修做到極致 [articleId] => 20052813 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20052813/330%E5%91%8E%E5%85%AC%E5%B1%8B%E6%93%81-%E6%A5%B5%E7%AA%84%E8%B5%B0%E5%BB%8A-%E6%88%B6%E4%B8%BB20%E8%90%AC%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E9%96%93%E5%87%BA%E4%B8%89%E6%88%BF-%E7%B6%B2%E6%B0%91%E8%AE%9A%E5%98%86-%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E5%81%9A%E5%88%B0%E6%A5%B5%E8%87%B4 ) )

港生活人氣本地熱話

【請您睇戲】投選您心目中的金像獎影帝影后🫅🏻👸🏻

↓立即投票贏禮物！↓

↓立即投票贏禮物！↓

【Chill Guide旅遊指南😎】日韓台泰越深圳2025行程攻略✈️

↓即睇最新行程懶人包、爆紅打卡點🔥、必吃美食😋等↓

↓即睇最新行程懶人包、爆紅打卡點🔥、必吃美食😋等↓

Array ( [0] => stdClass Object ( [title] => 港婦貪平參加$99內地睇樓團！1舉動激嬲代理慘被原地放生 要自己返香港？網友：怪就怪自己貪心 [articleId] => 20061988 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20061988/%E6%B8%AF%E5%A9%A6%E8%B2%AA%E5%B9%B3%E5%8F%83%E5%8A%A0-%E5%85%A7%E5%9C%B0%E7%9D%87%E6%A8%93%E5%9C%98-%E8%88%89%E5%8B%95%E6%BF%80%E5%AC%B2%E4%BB%A3%E7%90%86%E6%85%98%E8%A2%AB%E5%8E%9F%E5%9C%B0%E6%94%BE%E7%94%9F-%E8%A6%81%E8%87%AA%E5%B7%B1%E8%BF%94%E9%A6%99%E6%B8%AF-%E7%B6%B2%E5%8F%8B-%E6%80%AA%E5%B0%B1%E6%80%AA%E8%87%AA%E5%B7%B1%E8%B2%AA%E5%BF%83 ) [1] => stdClass Object ( [title] => 港人幾萬蚊裝修舊公屋 整完好似私樓咁靚？網友紛紛大讚：咁高質 [articleId] => 20050576 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20050576/%E6%B8%AF%E4%BA%BA%E5%B9%BE%E8%90%AC%E8%9A%8A%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E8%88%8A%E5%85%AC%E5%B1%8B-%E6%95%B4%E5%AE%8C%E5%A5%BD%E4%BC%BC%E7%A7%81%E6%A8%93%E5%92%81%E9%9D%9A-%E7%B6%B2%E5%8F%8B%E7%B4%9B%E7%B4%9B%E5%A4%A7%E8%AE%9A-%E5%92%81%E9%AB%98%E8%B3%AA ) [2] => stdClass Object ( [title] => IKEA小編再發功抽水Chiikawa黃牛黨網民爆笑：咁都有位入 [articleId] => 20062264 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20062264/ikea%E5%B0%8F%E7%B7%A8%E5%86%8D%E7%99%BC%E5%8A%9F%E6%8A%BD%E6%B0%B4chiikawa%E9%BB%83%E7%89%9B%E9%BB%A8-%E6%90%9E%E6%80%AA%E5%9B%9E%E6%87%89%E7%95%99%E8%A8%80%E5%86%8D%E6%83%B9%E7%AC%91%E7%B6%B2%E6%B0%91 ) [3] => stdClass Object ( [title] => 公屋裝修｜香港350呎公屋裝修變豪宅！三房一廳佈局公開 L形上下錯位間出子女獨立房間 [articleId] => 20050306 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20050306/%E5%85%AC%E5%B1%8B%E8%A3%9D%E4%BF%AE-%E9%A6%99%E6%B8%AF350%E5%91%8E%E5%85%AC%E5%B1%8B%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E8%AE%8A%E8%B1%AA%E5%AE%85-%E4%B8%89%E6%88%BF%E4%B8%80%E5%BB%B3%E4%BD%88%E5%B1%80%E5%85%AC%E9%96%8B-l%E5%BD%A2%E4%B8%8A%E4%B8%8B%E9%8C%AF%E4%BD%8D%E9%96%93%E5%87%BA%E5%AD%90%E5%A5%B3%E7%8D%A8%E7%AB%8B%E6%88%BF%E9%96%93 ) [4] => stdClass Object ( [title] => 330呎公屋擁「極窄走廊」！戶主20萬裝修間出三房 網民讚嘆：裝修做到極致 [articleId] => 20052813 [permalink] => https://hk.ulifestyle.com.hk/topic/detail/20052813/330%E5%91%8E%E5%85%AC%E5%B1%8B%E6%93%81-%E6%A5%B5%E7%AA%84%E8%B5%B0%E5%BB%8A-%E6%88%B6%E4%B8%BB20%E8%90%AC%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E9%96%93%E5%87%BA%E4%B8%89%E6%88%BF-%E7%B6%B2%E6%B0%91%E8%AE%9A%E5%98%86-%E8%A3%9D%E4%BF%AE%E5%81%9A%E5%88%B0%E6%A5%B5%E8%87%B4 ) )

港生活人氣本地熱話

相關文章

陳詩欣拍拖6年半紀念日公開BB性別！富貴老公表情微變化惹網民懷疑！
娛樂
陳詩欣拍拖6年半紀念日公開BB性別！富貴老公表情微變化惹網民懷疑！
梁靖琪老公拍片自爆轉行後身家三級收入豐厚！一家四口搬入千呎豪宅
娛樂
梁靖琪老公拍片自爆轉行後身家三級收入豐厚！一家四口搬入千呎豪宅
袁潔瑩55歲狀態回春疑被爆出新戀情！曾忽然暴瘦被傳患上厭食症！現回應有意重返幕前
娛樂
袁潔瑩55歲狀態回春疑被爆出新戀情！曾忽然暴瘦被傳患上厭食症！現回應有意重返幕前
有你的時光里線上看｜劇情5大必睇看點！追劇日曆/更新時間/演員角色
電影劇集
有你的時光里線上看｜劇情5大必睇看點！追劇日曆/更新時間/演員角色
UL App Icon
立即到《社群》投票！
ufun Icon
【送戲飛】投選您心中的金像獎影帝影后